Che agonia!
Ti stai consumando. Stai forse gettando la spugna? Ne avresti diritto, con rabbia e incredulità, perché il quadro clinico permane stabile, l’intervento rischiosissimo sembra andato bene ma tu ti senti sempre peggio e non hai più forze. Non hai più forze per lottare, non hai più forze per sorridermi, non hai più forze per tenere la mia mano nella tua. La posi sul cuore, quasi volessi sincerarti che sotto sotto continua a battere quel coraggio che ti ha sostenuto finora. L'altra è stesa sul viso, quasi a non voler vedere la tragedia in atto. Ma - ahimé - tu non stai sonnecchiando come il nostro gatto mammone. No, tu stai male e io con te.
Che senso ha - mi domando - questa narrazione clinica, ostentatamente ottimista? Che senso ha questa fatica caparbiamente sfibrante? Che senso ha questo lento distacco, dopo che per mesi abbiamo coltivato una vicinanza colma di gratitudine? Che senso ha lasciarti ogni sera e trovarti ogni mattina sempre più demoralizzato, perché credi di aver perso la battaglia della vita?
Eppure tu hai vinto una guerra atomica, dove all’inizio ti davano tutti per vinto.
Ricordo ancora la telefonata che ci ha cambiato la vita: mezz’ora prima eri dal barbiere, mezz’ora dopo rantolavi sul letto per il dolore.
“Pancreatite fulminante” mi hanno detto portandoti in terapia intensiva. “Prognosi riservata ma sappia che esiste un altissimo rischio di insuccesso”, hanno aggiunto come nota a piè pagina.
“Insuccesso?” ho replicato.
“Sì, insuccesso, decesso” è stata la risposta glaciale.
Allora sarebbe stata la storia di una morte annunciata. in realtà è diventata la storia di un’agonia negata. 380 giorni di parametri “stabili, in leggero miglioramento”, con te, paziente, a subire per mesi esami che ti hanno dissanguato, endoscopie operative come docce fredde, infezioni degne del KGB, necrosi emorragiche, raccolte varie, shock settici e chi più ne ha, più ne metta.
Stando nella tua stanza ti vedo soffrire ogni giorno di più, sopportare, accettare la qualunque, pur di stare meglio; uscendo fuori, lotto per avere chiarezza, onestà, prognosi schiette, per quanto feroci e disarmanti. Ma restano “riservate”. Riservate a chi, mi domando? Al paziente, al parente prossimo? Eppure, entrambi abbiamo la tempra per ascoltare qualsiasi prognosi, compresa quella di una morte annunciata. Invece i mesi passano, come i primari, gli strutturandi, gli specializzandi e persino gli studenti. E le diagnosi si moltiplicano talmente da farci perdere il filo.
Qualche sospetto, qualche ammissione (postuma, sia mai!), qualche informazione di troppo, origliata fuori dalla porta, intuita dagli sguardi di chi si prende umanamente cura di te o ghermita stanando i medici in un angolo e un'unica, drammatica, evidenza: tu stai sempre peggio, io sono sempre più intollerante al veleno dell’omertà e nessuno osa dirci la verità o, meglio, illustrarci il quadro della situazione complessiva, seppur complessa.
Ora, io mi chiedo quale sia il vantaggio di una simile – e complice – reticenza.
Evitare la fatica emotiva di causare un dolore quando lo si vorrebbe solo guarire?
No, temo sia l’incapacità di ammettere la propria impotenza di fronte a un caso che evolve ogni ora su fronti diversi, attestando che la vita in fondo è incontrollabile. Così medicano di qui, drenano di là, aspirano su, buttano giù. Sì, buttano giù, perché ostinarsi ad affermare che i parametri sono stabili, che va tutto bene “nonostante…”, che è solo questione di tempi un po’ più lunghi prima di poter tornare a fare una vita normale, ormai non tira più su, ma abbatte, abbatte pesantemente e ferisce con stilettate di rabbia sempre più evidente.
Rabbia, la tua, nel sentirti dire che le condizioni sono stabili, quando ti senti mancare sempre più le forze mentre il dolore aumenta tanto da costringerti a mutismo e rassegnazione. Ogni tanto apri gli occhi e distogli lo sguardo, con espressione sempre più sfinita e offesa. Sì, offesa, perché giustamente ti senti preso in giro da questa omertà, in balia di veri e propri controsensi. Io cerco di trovare risposte, ritrovandomi solo sempre più vittima di una situazione che ci sta privando anche della tenerezza di un'agonia condivisa.
La sensazione che mi devasta, dopo oltre un anno di sofferenze, è che i medici non possono fare altro che operare. E noi sembra non possiamo fare altro che essere pazienti, avvelenandoci con una realtà che ha messo in ginocchio (dopo la scuola!) persino la sanità. È tutto bloccato, eppur si muove.
Ma davvero vogliamo stare inermi davanti a questa sofferenza? Davvero vogliamo perdere ogni speranza, incancreniti da processi che spengono qualsiasi vitalità?
"Io non posso stare ferma con le mani nelle mani", aveva intuito Cocciante nel periodo in cui fui chiamata Margherita. Già, io non posso stare ferma a osservare chi giace in queste corsie d'ospedale e viene valutato come un sistema complesso di organi e strutture coordinate da ristabilizzare.
Io non posso stare ferma ignorando quello spirito che ci fa sorridere mentre ci assopiamo tra una fitta e l’altra. Io non posso negare quella fame di sapere e quel cuore che batte per impulsi ben più potenti di quelli elettrici.
Io non posso stare ferma davanti a te, che scuoti il capo sempre più scoraggiato.
Così mi attivo, cerco e scrivo, usando la narrazione come un balsamo e scoprendo che può essere anche una medicina, come insegna Rita Charon, titolare della cattedra di Etica e Medicina Narrativa in Columbia University: “Per comprendere la sofferenza ed essere clinicamente d’aiuto si deve riconoscere, assorbire, interpretare ed essere (com)mossi dalle storie di malattia, entrando nel mondo del paziente, guardandolo ed interpretandolo attraverso i suoi occhi, anche solo con l’immaginazione.
Per creare cure empatiche, personalizzate ed efficaci, riflessione autentica, idealismo professionale, discorsi responsabili e collettivi, ci vuole, insomma, quella che gli psicologi e gli studiosi di letteratura chiamano “competenza narrativa”.
(…) Di fronte all’instabilità della malattia e alla rigidità della gerarchia sanitaria, la narrazione può aiutare a ridefinire il valore dell’impegno nella cura in ogni settore; accosta alle inevitabili conoscenze biomediche, lo strumento terapeutico che opera attraverso il rispetto per il coraggio, la consapevolezza della fragilità, la disponibilità all’ascolto, via principe per comprendere e abbracciare l’urgenza o la pazienza con cui le persone affrontano la malattia. Gli si offre la possibilità di reclamare i giorni che rimangono loro da vivere, di guardare verso il futuro o verso il passato alla ricerca di un senso, di fare spazio alla condizione mortale (e, dunque, vitale) che ci rende umani. Un individuo non può e non deve essere ridotto ad un mero esempio di un fenomeno generale, da inserire in una statistica. Ognuno di noi ha una storia a sé stante che va accolta con rispetto, in quanto irriducibile ad una casistica, inestimabile dal punto di vista umano."
Ormai si è capito che vivo di narrazione e forse proprio per questo, in nome del valore inestimabile del medico e del rispetto per la dignità sacra della vita come della morte, imploro che una cura condivisa e una medicina narrativa trovino spazio anche in questa Italia agonizzante, se non per noi almeno per i nostri figli. E non raccontiamocela, ma con onestà alziamo lo sguardo e cerchiamo nuovi colori.
Girerò per le strade finché non sarò stanca morta
saprò vivere sola e fissare negli occhi
ogni volto che passa e restare la stessa.
Questo fresco che sale a cercarmi le vene
è un risveglio che mai nel mattino ho provato
così vero: soltanto, mi sento più forte
che il mio corpo, e un tremore più freddo
accompagna il mattino.
Son lontani i mattini che avevo vent'anni.
E domani, ventuno: domani uscirò per le strade,
ne ricordo ogni sasso e le strisce di cielo.
Da domani la gente riprende a vedermi
e sarò ritta in piedi e potrò soffermarmi
e specchiarmi in vetrine. I mattini di un tempo,
ero giovane e non lo sapevo, e nemmeno sapevo
di esser io che passavo-una donna, padrona
di se stessa. La magra bambina che fui
si è svegliata da un pianto durato per anni
ora è come quel pianto non fosse mai stato
.
E desidero solo colori. I colori non piangono,
sono come un risveglio: domani i colori
torneranno. Ciascuna uscirà per la strada,
ogni corpo un colore-perfino i bambini.
Questo corpo vestito di rosso leggero
dopo tanto pallore riavrà la sua vita.
Sentirò intorno a me scivolare gli sguardi
e saprò d'esser io: gettando un'occhiata,
mi vedrò tra la gente. Ogni nuovo mattino,
uscirò per le strade cercando i colori
(Cesare Pavese, Agonia)